«Yo no voy a dejar que mi hijo muera así, como si me tengo que casar con el demonio. No lo voy a permitir». Éste es el grito desesperado, profundo y desgarrador de una madre para la que ha empezado la peor cuenta atrás que jamás pudiera imaginar y que le llevará al fallecimiento de su hijo si no logra recaudar un millón de dólares (751.000 euros). Su pequeño, Abraham José Presa Alba tiene cinco años y ocho meses y reside con ella, Rocío Alba, de 38 años, y su padre Manuel Presa, de 45, en la avenida de la Paloma. Abraham actualmente lleva una vida normalizada. Va al colegio Clara Campoamor y confiesa que le gusta una niña de nombre Aitana y que es su novia. Además, comenta que los Pokémon son sus muñecos y su serie favorita y, brinca, salta y ríe demostrando su felicidad e inocencia y ajeno a este fatal futuro.
A este niño, pese a las pruebas que le habían realizado anteriormente, le han diagnosticado recientemente lo que se denomina como adrenoleucodistrofia cerebral infantil, «en la forma más severa», una dolencia considerada como enfermedad rara y que afecta a una de cada 17.000 personas, explica la madre de Abraham, Rocío Alba. El pequeño padece la misma enfermedad que Lorenzo Odone (1978-2008), que inspiró la película Lorenzo´s Oil de George Miller.
Las consecuencias próximas serán la pérdida de visión, de oído, e irán hacia el coma vegetativo y la muerte en dos años, con crisis de epilepsia catastrófica, según asegura Rocío. Pero, por si no fueran bastantes complicaciones, se da la circunstancia de que el estado de la enfermedad sobrepasa los parámetros europeos establecidos para que Abraham pueda ser operado y recibir un trasplante de médula ósea. «Estoy muy enfadada, no le han puesto ni en lista para búsqueda de transplante porque sobrepasa los parámetros europeos», dice su progenitora.
La situación económica de esta familia no ayuda a vencer el problema, ya que Rocío, su marido Manuel y el pequeño subsisten con tan sólo 800 euros. Y es que Rocío está prejubilada por enfermedad y su marido tiene una minusvalía y hace tres años que ya no trabaja. «Entre mi pensión y la ayuda familiar vivimos con 800 euros al mes, teniendo en cuenta que la casa es nuestra vamos tirando, pero no como para pagar la operación que necesita mi hijo», explica.
La única solución para Abraham es un trasplante de médula ósea en Minesota (Estados Unidos) y su coste asciende a un millón de dólares (751.000 euros). Todo está dispuesto pero es necesario entregar el dinero, por lo que estos padres, dispuestos a hacer lo que haga falta para lograr frenar la enfermedad y con ello evitar la muerte del pequeño, han iniciado una campaña por su barriada pidiendo ayuda a través de la cuenta bancaria de La Caixa: 2100–3749–73–2100858738. Hace ya algo menos de un mes que la pusieron en marcha y apenas han recaudado 600 euros. Resta mucho para llegar a la ansiada meta y el tiempo corre en contra de la vida de Abraham.
«Ahora está asintomático y está bien, pero si dejamos pasar el tiempo esto no va a seguir así. Estoy intentado tocar todas las puertas posibles, estoy desesperada, agobiada, rota», afirma esta madre nerviosa y entre sollozos. «Él ahora está perfectamente y brinca y salta y yo quiero que siga así de feliz, pero por los síntomas todo indica que esto irá rápido.», dice Rocío. Además, estos padres realizan un importante desembolso de 300 euros a la semana en la alimentación especial que requiere Abraham.
«Él toma una dieta carísima, exenta de ácidos grasos, como carne de ciervo o de jabalí, porque no puede acumular ácidos grasos en el cerebro, ya que de lo contrario éstos digamos que se comen la cubierta de los nervios. Él no tiene la enzima que puede controlar esos ácidos grasos», explica su madre, que tiene la enfermedad pero en personas adultas.
«Yo lo que pido es que se muevan los hilos necesarios y que me apadrinen en esta causa», concluye esta mujer, que reclama desesperadamente la ayuda de toda aquella persona que pueda contribuir económicamente por muy poca cantidad que sea para que se logre operar al pequeño malagueño Abraham en el menor tiempo posible. Y es que aunque la enfermedad no tiene cura sí tiene freno y éste pasa por el trasplante de médula ósea.
