´El éxito no es quitar los trastornos, ni los tics, es aprender a vivir con ellos´

30.06.2013 | 05:00
El doctor Marcelo Berthier en su despacho del CIMES, en el campus de Teatinos.
El doctor Marcelo Berthier en su despacho del CIMES, en el campus de Teatinos.

Marcelo Berthier, que lleva 23 años en Málaga tratando a pacientes con Tourette, cree que este síndrome es un castigo, «porque no es agradable tener tics, ni obsesiones», pero también un premio, «porque los afectados tienen una especial sensibilidad para la música, el arte, el deporte...».


¿Qué es el síndrome de Tourette (ST)?
Es un trastorno neurológico, no una enfermedad. Es el trastorno del desarrollo más común de la infancia y la adolescencia y se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios de algunos músculos y está asociado, al menos, a la emisión involuntaria de un sonido.

Su diagnótisco parece fácil.
Si una persona tiene múltiples tics motores, como parpadear mucho, mover la nariz o el hombro, y tiene un tic fónico, como un sonido gutural. Si esto ocurre antes de los 18 años, fluctúa en el tiempo y no hay un periodo libre de tics superior a tres meses, vamos que la persona tiene casi siempre tics, y esta situación dura más de un año, y no hay otras causas, entonces estamos ante un tourette.

¿Cuándo suele manifestarse?
La edad más común es los seis años, pero hay madres que refieren que sus niños con dos años o tres ya tenían tics.

¿Pueden controlarse?
En parte sí. Los tics pueden, o no, estar asociados a una serie de trastornos como el de déficit de atención con hiperactividad, el obsesivo compulsivo, trastorno en la conducta alimentaria, en el estado de ánimo, ansiedad... Pero es cierto que, a veces, los niños consiguen controlar sus tics para no ser penalizados en el colegio, para que no se burlen de ellos, pero al llegar a casa se desinhiben.

A nivel cerebral ¿qué ocurre para se desarrolle el Tourette?
Es un trastorno genéticamente determinado, pero no se sabe si por un gen o por muchos. Se produce un aumento en la actividad de la dopamina que provoca que lo circuitos neuronales estén fuera de control y se produzcan movimientos involuntarios.

¿El ST es hereditario?
Sí, y lo padecen mucho más los varones que las mujeres, en un porcentaje de 4 a 1. Es un trastorno muy frecuente. Uno de cada 100 varones está afectado, aunque la gran mayoría no lo sabe. Las personas que nunca han consultado conviven con el ST, muchas sin saber que lo padecen; tienen tics, pero no tienen otro tipo de trastorno, y si lo tienen, es llevadero y no les molesta.

¿Cual es el perfil más común?
Yo empecé a trabajar en esto en 1989. Entonces veía a pacientes que tenían entre 30 y 40 años que venían sin diagnóstico. Ahora es excepcional ver a un paciente adulto. La mayoría son niños de entre 6 y 15 años que tienen tics, trastornos por déficit de atención con hiperactividad, a veces, con conductas agresivas, obsesiones y depresiones, aunque también hay un número importante con espectro autista o asperger.

¿Qué tratamiento hay?
Lo primero, informar a la persona afectada y a su familia. El éxito no es quitar los tics o los trastornos, es aprender a vivir con el síndrome y que no te pase factura a nivel social, afectivo o profesional. Es prioritario fortalecer la autoestima del torurette, que en el caso de los niños, son muchas veces víctimas de acoso escolar. Luego está el tratamiento farmacológico. Y aunque no hay ningún medicamente específico, hay muchos que se pueden usar para tratar los tics y los trastornos asociados.

¿Está la sociedad preparada para convivir con el Tourette?
A nivel escolar se percibe poca empatía por parte de muchos educadores hacia estos niños, porque son molestos e incordian, y no es así. Son niños que necesitan apoyo y motivación, no que se les margine. Y hoy hay mucha información. Basta con hacer un click. El problema es que la sociedad en general es analfabeta sobre estos y otros síntomas. Son las propias familias las que se están movilizando y uniendo en asociaciones para paliar la ineficacia del sistema.

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