"Esta sociedad no puede ignorar a jóvenes enfermos; existen y son muchos"

Jóvenes Invisibles es el último proyecto que presenta para visibilizar las enfermedades raras, ¿cuál es el mensaje de este documental?Jóvenes Invisibles

El mensaje es que esta sociedad no puede ignorar a los jóvenes enfermos que no cuentan para nada; en ninguna estadística se cuenta con ellos, es como si no existieran y existen. Y son muchos. En este documental solo salen siete pero hay muchísimos más que tienen una vida complicada pero que se parece a la de todos los jóvenes en sus sueños, su lucha. Su lucha es más dura, más difícil y complicada pero en todo lo demás son como cualquiera.

¿Cómo surge el adentrarse en este formato?

Por ver que no existen, que no los veo por ningún lado. Si te fijas, en el cine, en las comedias, en las series de televisión, en las estadísticas...Se dan datos sobre los gustos, necesidades o derechos de los jóvenes pero ellos nunca están ahí reflejados y me parecía tan injusto que me pareció que merecían un documental.

Cuenta con una fundación y un libro Mi hijo, mi maestro

Estoy todavía promocionándolo-el libro-. Todavía me quedan algunos sitios y estoy inmersa en su promoción, por un lado, y ahora comenzamos con el documental porque estábamos esperando a que se estrenase en el Festival de Málaga, cosa que me ha hecho muchísima ilusión, porque es un escaparate extraordinario para darlo a conocer y que la gente sepa que este documental existe. Y a partir de ahora me voy a dedicar a que se conozca en muchos foros, voy a intentar que las televisiones públicas lo pasen, desde Canal Sur a Televisión Española, porque creo que es una labor de la televisión pública que enseñe este tipo de documentales y eso me va a llevar un tiempo. También estoy con los Retratos con Alma de Televisión Española, un programa de mujeres y derechos de igualdad... Y ya no tengo tiempo para más.

Por su experiencia personal y todo lo conocido hasta ahora, ¿cómo se encauza ese miedo o desconcierto que afronta una familia cuando llega a una casa una enfermedad rara?

Descontrol, angustia... Nadie está preparado para un diagnóstico de estas características, nadie. Y a partir de ahí tu vida cambia radicalmente, da un vuelco de 180 grados y tienes que aprender a vivir con eso y son muchos los frentes que tienes que gestionar. Desde la parte psicológica hasta la economía, todo cambia en tu vida. Teniendo en cuenta la fortaleza, por un lado, de la familia y la economía, pues puede ser más o menos duro. Emocionalmente siempre lo es para todos, tengas medios o no los tengas.Es igual de difícil para todos, es una herida profunda en el corazón para siempre, no cuentas con tener un hijo enfermo nunca, no cuentas con que te toque a ti y como a estos chicos, cómo sobrevivir a esa desesperación de por qué a mí, tienen derecho a pensar eso. Ves el documental y te quedas impresionada porque son un ejemplo de lucha, fuerza, de humanidad, de no estar enfadados con el mundo y tratan de llevarlo lo mejor posible y no es fácil.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas; no es una población minoritaria. ¿Hacen las instituciones públicas todo lo que deben?

Rotundamente no, es obvio. Se han quedado con lo de minoritarias y de ahí no avanzamos. Minoritarias son cada una de las patologías pero todas juntas es un colectivo, que no es que me guste demasiado esa palabra pero no encuentra otra que lo defina mejor. Es un colectivo que agrupa a millones de personas... Es que en Europa se habla de cerca de 30 millones de personas, yo no lo entiendo cómo no se tiene en cuenta ese dato. ¿Qué otro colectivo hay tan grande? No lo entiendo, sinceramente hay algo que no me cuadra. O no lo hemos sabido hacer o no sé de quién es la responsablidad pero algo tiene que cambiar.

¿Realizan las fundaciones y asociaciones esa labor a la que no llegan las instituciones?

Indudablemente. Si no hubiera sido por las asociaciones, y mucho después por fundaciones como la mía, ya que las primeras llevan 30 años luchando por estos afectados; si no hubiera sido por quienes trabajan para que se conocieran estas enfermedades todavía estaríamos en el desierto informativo.

¿Cómo han cambiado las cosas desde hace 20 años ahora en cuanto a cómo afrontamos esta enfermedad?

Yo soy positiva, no dejamos de avanzar. La única forma de hacerlo es pasando a la acción todos. La Sanidad por un lado, Asuntos Sociales por otro, asociaciones, investigación, científicos, fundaciones y sociedad, que la sociedad civil conoce un poco mejor lo que significan estas patología. Se ha avanzado en los últimos diez años, hay ensayos clínicos que no existían, terapias, medicamentos, y mucha esperanza con la nueva terapia CRISPR -herramienta de edición del genoma- que descubrió el murciano Francis Mojica; hablan de revolución. La terapia génica ha avanzado muchísimo y el 80 por ciento de estas enfermedades son de origen genético por lo tanto tenemos mucha esperanza puesta en la investigación. Yen el diagnóstico, en el tiempo que se tarda en obtenerlo también se han dado pasos. Todavía pasa demasiado tiempo y demasiadas personas que no lo tienen y eso es un drama terrible para las familias, una desesperación todavía mayor no saber qué le pasa a tu hijo pero se van dando pasos muy importantes para todos.