"Confío en que en este siglo, se dé con la cura del lupus"

¿Qué es el lupus?

Es una enfermedad autoinmune crónica que afecta en un 90 por ciento a mujeres en edad fértil. El sistema inmunológico, en vez de defender al cuerpo lo ataca y puede afectar a las articulaciones, a la piel, a órganos vitales como el riñón, el corazón o los pulmones... Es muy compleja debido a la gran afectación que puede tener. El problema es el diagnóstico: cuando vas al médico de cabecera puede estar enmascarada y hay personas que se tiran muchos años sin diagnóstico.

¿Cómo fue su caso?

Recuerdo que fui de viaje de estudios en COU, tomé mucho sol sin protección y cuando volví lo hice con una pequeña mancha en la cara que se fue extendiendo. Estuve cuatro años sin diagnosticar.

¿Se puede tener una vida normal con lupus?

El lupus no es igual en cada persona. Cada paciente es un mundo y son síntomas muy variados. La enfermedad cursa por brotes y puedes tener tu vida normal dentro de las limitaciones que cada uno tenga.

¿Por qué se ha celebrado el congreso nacional en Málaga?

La Asociación Malagueña de Lupus cumple 25 años y con ese motivo pensamos que, en lugar de hacer unas jornadas, organizáramos un congreso a nivel nacional, con gran parte de los mejores médicos que investigan el lupus en España ahora mismo. Hemos intentado que el congreso sea variado e interesante, con asuntos como manifestaciones de lupus, tratamiento, formación de pacientes...

¿La de Málaga fue la primera asociación de pacientes creada en España?

Sí, gracias a pacientes que eran tratados en el Hospital Carlos Haya y que tenían la inquietud y el deseo de fundarla. Ante la poca información que había y el desconocimiento de la enfermedad, querían formar una asociación. El doctor don Enrique de Ramón Garrido y la doctora María Teresa Camps García han sido los pilares del lupus en Málaga en estos años e impulsaron la asociación.

La novedad ha sido el I Encuentro de Jóvenes Afectados de Lupus en España, que se ha celebrado en La Noria este fin de semana.

Pensamos que, además de celebrar el congreso, podíamos hacer un encuentro para jóvenes porque tanto la presidenta de la asociación, Josefa Guerrero, como yo, tenemos lupus desde hace más de 30 años. Por eso pensamos que los jóvenes necesitaban la oportunidad de compartir experiencias, tener información por parte de profesionales y sobre todo ver a personas que tienen su misma realidad. Tienen una edad en la que se plantean muchos interrogantes. El encuentro ha sido una experiencia estupenda, la Diputación ha colaborado muchísimo y se va a repetir el año que viene.

¿Se sabe cuántas personas tienen lupus en España?

Nosotros queremos hacer un registro de pacientes. La proporción en el mundo es de uno por cada mil habitantes. En España hay aproximadamente unos 50.000 pacientes y de cada 10 personas con lupus, 9 son mujeres.

¿Cómo ha evolucionado la atención de la enfermedad en las últimas décadas?

En el diagnóstico se va avanzando porque los médicos de familia tienen más conocimiento acerca del lupus y de otras enfermedades autoinmunes que, desgraciadamente, suponen un 9 por ciento de la población. El tener más información favorece el diagnóstico. Con respecto a los especialistas se ha avanzado mucho porque cada vez hay más y en relación con los tratamientos también, porque hace cinco años se aprobó el primer tratamiento específico sobre el lupus después de 50 años. Actualmente están en estudio diversas moléculas que van en esa línea, por eso las asociaciones trabajamos en todo el mundo intentado difundir la información sobre la enfermedad, apoyar a la persona afectada y a su familia y fomentar la investigación.

¿Cree posible que a lo largo de este siglo se dé con la cura?

Yo confío en que sí porque se está avanzando y estudiando mucho.