26 de febrero de 2019
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Actualizado: 02-04-20 11:52h
Enfermedades raras

Las enfermedades raras afectan a 150.000 personas en la provincia de Málaga

El Instituto de Investigación Biomédica, Ibima, celebra por quinto año consecutivo una jornada sobre este tipo de dolencias minoritarias para visibilizar su alcance y concienciar a la sociedad

26.02.2019 | 05:00
Inauguración de la jornada.

El dato llama la atención pero se estima que en la provincia de Málaga unas 150.000 personas sufren alguna enfermedad rara; una dolencia que afecta a menos de 1 por cada 2.000 habitantes y que presenta una baja frecuencia.

El catedrático de Biología molecular y Bioquímica de la Universidad de Málaga, además de organizador de la V jornada interdisciplinar sobre enfermedades raras o minoritarias, Miguel Ángel Medina, aseguró que se estima que en torno al 8-10 por ciento de la población mundial está afectado por alguna enfermedad rara, un dato que extrapola a la provincia y que solo en la capital supondría unos 50.000 afectados. En Andalucía la cifra se eleva a 600.000. «Las grandes abandonadas hasta principios de este milenio», como Medina denominó, que conforman un catálogo de unas 7.000 enfermedades diagnosticadas aunque hay otras muchas que aún no están reconocidas. «Pueden aflorar más enfermedades raras que no están bien diagnosticadas», matizó.

Es por ello que, con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febreroel Instituto de Investigación Biomédica de Málaga, celebró ayer unas jornadas en las que participaron especialistas clínicos, investigadores, pacientes o familiares. Una iniciativa que se organiza por quinto año consecutivo y que tiene como principal objetivo, según informó Medina, concienciar a la sociedad sobre este tipo de enfermedades, a través de mesas redondas sobre diagnósticos y prevención de enfermedades concretas como fibrosis quísticas, distrofias hereditarias de retina; testimonios de familiares; o un debate sobre medicamentos para combatir estas dolencias.

Se trata de la primera edición en la que Málaga cuenta con Ibima Rare como entidad reconocida, una nueva línea que engloba el centro desde diciembre de 2018 y que ofrece la posibilidad a cualquier grupo clínico, transnacional o básico de formar parte del mismo si está interesado en el estudio de las enfermedades raras. Y es que el Ibima cuenta con unos 700 profesionales que se dedican al estudio de enfermedades altamente prevalentes en grupos de investigación dispersos.

Un apoyo al estudio de estas desconocidas enfermedades al que se suma el Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades raras, Ciberer, que en Andalucía cuenta con cuatro puntos; uno de ellos en Málaga liderado también por Miguel Ángel Medina en el que trabajan diferentes líneas de investigación que versan sobre angiogénesis, metabolismo, manejo de secuencias génicas y, además, aportan conocimientos en métodos predictivos biocomputacionales, según expresó Miguel Ángel Medina.

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