05 de julio de 2020
05.07.2020
La Opinión de Málaga
Enfermedades raras

A dieta de por vida

Lola Álvarez cuenta cómo ha sido la vida junto a su hijo Pedro diagnosticado desde los seis meses de edad de una enfermedad rara que le impide dejar de comer, pero a la que día a día hace frente - Hoy trabaja como presidenta del colectivo Amidis en Mollina ayudando a la educación y a la integración de otros niños de la comarca y promueve un aula multisensorial pionera en el norte de Málaga

05.07.2020 | 05:00
En un colegio de Fuente de Piedra, Pedro tirando a la diana.

Pedro padece una enfermedad rara que le impide saciarse con la comida porque su cerebro no recibe la orden.

Aunque el embarazo transcurrió con normalidad, Lola Álvarez notó que su hijo Pedro no evolucionaba como un niño de cuatro meses. «Estaba flojito, apenas lloraba, sus movimientos eran muy lentos», relata. En principio, los médicos lo atribuyeron a la hipotonía –disminución del tono muscular– pero parecía que iba a más.

A los seis meses le realizaron un análisis genético que reveló que padecía una enfermedad rara llamada 'Prader-Willi' . Lola recuerda con dureza el momento del diagnóstico en el que el médico de genética dictaminó que «mi hijo iba a comer de la basura».

Con esta afirmación «sin apenas tacto», el especialista quiso decir que al no funcionarle el hipotálamo, su hijo nunca iba a saciarse comiendo porque «la orden de que está harto de comer no le llega al cerebro» por lo que podría llegar a morir por comer compulsivamente.

Desde ese momento, Lola comenzó a tomar cartas sobre el asunto. Acudió a atención temprana, que atiende a los niños de hasta 6 años que pueden sufrir algún tipo de trastorno. «Era buenísimo porque al trabajar con él desde bebé, se notaba el desarrollo y la evolución en el día a día». Y es que Lola afirma que la buena evolución de Pedro ha sido gracias a la atención recibida y a todo tipo de terapias que ha hecho «Cualquier cosa que ha funcionado, yo lo he considerado una terapia. Por ejemplo, de pequeño Pedro adiestraba perros. Era algo que le gustaba mucho lo hacía al igual que los demás niños pero con sus limitaciones y su capacidad» Pero no quedó ahí, sino que Pedro monta en bicicleta, hace surf, entrena sobre dos ruedas en triatlón y lleva nadando desde los seis meses de vida. Además, participa en todo tipo de competiciones con la Federación Andaluza de Deportes de Personas con Discapacidad «y hace dos años fue campeón de esquí alpino de su categoría».

A pesar de todo, Lola reconoce que el tema de la comida es muy complicado porque «es como si estuviera con dieta de por vida», lo que además trae consigo un estado de ansiedad permanente.

El caso de Pedro es sólo uno de los casi medio centenares de casos, todos ellos diferentes, que atiende Amidis, una asociación que nació de la voluntariedad e implicación de varios padres con sus hijos en Mollina.

«También es necesario acercar los recursos a las zonas rurales» afirma Verónica Ramos, trabajadora social de la asociación quien explica que el objetivo de Amidis es que los usuarios de las zonas rurales no tengan que irse a otras ciudades grandes para poder recibir una terapia.

«Ofrecemos sesiones de logopedia, fisioterapia, trabajo social y psicología». Por otro lado, también conciencian e implican a las familias para que sigan con el trabajo en casa ya que los niños solo van entre una y dos veces por semana. Uno de los grandes sueños de la asociación está cada vez más cerca de cumplirse. Se trata de la construcción de un aula multisensorial en la que «se trabajan la capacidades que el niño tiene que ir descubriendo, de ahí a su importancia».

Las instalaciones, que actualmente se están construyendo y serán pioneras en la comarca norte de la provincia, son una cesión del Ayuntamiento de Mollina con el que han hecho un convenio de 10 años. «Todo está completamente adaptado, es un reto porque es un nuevo servicios y está destinado a toda la sociedad en general».

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