Padres de Niños con Cáncer piden un plan común para el seguimiento de los supervivientes

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) -cada año son diagnosticados en España 1.500 menores con cáncer infantil- ha pedido este viernes que se establezca un protocolo de seguimiento cómún a largo plazo para los supervivientes, que mejore la prevención y tratamiento de efectos tardíos. La entidad ha recordado que ese protocolo específico no existe en en todo el territorio, sino que actualmente depende del procedimiento que siga cada hospital.

Una medida que la FEPNC ha reclamado en el marco de la celebración de su Congreso anual de Supervivientes, que reunirá, este sábado en Madrid, a 40 jóvenes que han pasado la enfermedad. La Federación lo considera "indispensable y urgente" para vigilar las complicaciones del tratamiento, además de estar en alerta ante la posibilidad de padecer un segundo cáncer. Por eso, solicita que este plan se extienda a aquellos hospitales que tratan el cáncer pediátrico.

Las secuelas

Más del 70% de los supervivientes de cáncer infantil pueden experimentar secuelas. La aparición de nuevos tumores o problemas psicosociales son algunos de los escenarios a los que se enfrentan los supervivientes. Contar con protocolos de seguimiento que permitan reducir los posibles efectos tardíos y su impacto es básico para los pacientes oncológicos pediátricos. Hospitales como el Gregorio Marañón de Madrid cuentan con planes especializados para esa transición a adultos.

Algunas de estas complicaciones llevan a los pacientes a una enfermedad crónica o a padecer una discapacidad

Con datos de la misma Federación, el 30% de esos efectos tardíos pueden ser una amenaza para sus vidas. Algunas de estas complicaciones les llevan a una enfermedad crónica o discapacidad. Los sistemas más afectados pueden ser el nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y oídos (22%) o los riñones (17%). 

Las secuelas también pueden ser psicosociales porque tienen más posibilidades de tener depresión y ansiedad y también, más escollos a la hora de acceder al mercado laboral: la tasa de desempleo es 1,4% mayor entre los supervivientes de cáncer que entre quienes no han padecido la enfermedad.

Protocolo común

Septiembre es el mes elegido por las entidades que forman parte de la Federación para la sensibilización del cáncer infantil. El Congreso de Supervivientes reunirá, en la Fundación ONCE, a personas de distintas asociaciones -nacionales e internacionales- que han pasado la enfermedad y que compartirán su experiencia para poder seguir trabajando en lograr igualdad de derechos.

En el encuentro, Blanca Herrero, médico adjunto en el servicio de Oncología del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, y Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del mismo hospital, serán quienes aborden la importancia de contar con un protocolo de seguimiento a largo plazo de los supervivientes de cáncer pediátrico.

Derecho al olvido

En este sentido, la Federación ha impulsado ya varios planes de seguimiento a largo plazo en centros hospitalarios de Andalucía, Valencia y Madrid, además de estar gestionando la implantación en dos nuevos centros. Además, este mes de sensibilización, la misma Federación volverá a poner sobre la mesa "todas las trabas y retos" que afrontan a diario pacientes pediátricos y sus familias.

Cada año se registran en España en torno a 1.200 casos de cáncer infantil: 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. La buena noticia es que la supervivencia en el caso de los pequeños pacientes es de más del 80%. La Federación también ha pedido en distintas ocasiones a las administraciones que todos los adolescentes con la enfermedad sean atendidos en Unidades de Oncohematología Pediátrica hasta los 18 años porque, insisten, tienen necesidades especiales en cuanto al tratamiento, tanto a nivel médico como psicosocial.

El Consejo de Ministros aprobaba en junio la Ley del derecho al olvido oncológico, un compromiso del Gobierno que había quedado en el aire tras el anuncio del adelanto electoral y que acababa con las restricciones a los supervivientes de cáncer en el ámbito financiero. Una medida muy aplaudida por las asociaciones. Porque, como ha denunciado la propia FEPNC, el 41% de los supervivientes de cáncer infantil que intentaron contratar un seguro de salud o de vida fueron rechazados por las aseguradoras