"Hay un 80% de probabilidad de que un recién nacido salga adelante tras ser intervenido"

¿Cómo reaccionan los padres cuando se les comunica que su hijo tiene un problema de corazón?

Es diferente, según el caso. Si es un recién nacido cuyos padres sabían de antes que el niño iba a tener una cardiopatía, ya lo han asimilado para cuando nace. Cuando pasen los cuidados iniciales saben que tiene que operarse, les explicamos los riesgos y las probabilidades de que si todo va bien va a tener una vida normal. A esta mala noticia se le contrapone que si todo va bien, hay un 80% de que salga adelante. A otros se les detecta porque el pediatra lo ve, y se le dice que el niño lo tiene.

Será un shock.

De entrada, hay que convencer al padre que ha visto al niño crecer sano y que aunque esté bien, en algún momento deberá operarse. Así que a la relación inicial de incredulidad se le añade la de la angustia: cuanto antes se opere, mejor. Pasan de tener que ser convencidos a querer hacerlo ya. Se crea una angustia y esa es su manera de aliviarse. Se les habla de que pueden morir, es un riesgo y hay que decirlo.

Ustedes son, además de médicos, padres. ¿Cómo se lleva?

Nunca se aprende. No podemos decirles a los papás lo que quieren oir, que es este el mejor hospital, son los mejores médicos, que no va a pasar nada. Tenemos que explicarles que van a estar seis horas en quirófano y que aunque hay un 80% de que todo vaya bien, hay un 20% de que muera. Con frecuencia las entrevistas duran más de una hora para resolver sus dudas y que entiendan qué queremos hacer.

Al final acaban siendo psicólogos.

Sí, aunque a veces te quedas con la sensación de no haberle sabido explicar lo que querías. Cuando algún niño se muere, las reacciones son muy dispares. Hay quien te da las gracias y quien te lleva a los tribunales.

¿Cuántos fallecen?

En conjunto entre un 5 o un 10% de los niños muere. De los que se van de alta a su casa hay pocos que desde ese momento hasta que llegan a los 14 años pueden fallecer. Los resultados son buenos.