Marbella Club de Golf y Club de Golf Aloha celebran el XV Torneo de Golf y Gala Solidarios Piel de Mariposa los días 9 y 11 de agosto. El evento lleno de diversión permitirá continuar desarrollando los proyectos de la Asociación Debra Piel de Mariposa, que trabaja cada día por mejorar la calidad de vida de los afectados por esta rara enfermedad.
El torneo de golf se celebrará el jueves 9 de agosto en el prestigioso campo del Marbella Club de Golf. Los asistentes disfrutarán de una mañana de verano jugando al deporte de la Costa del Sol en modalidad Texas Scramble, por 120 euros por persona, con buggy.
El sábado 11 de agosto, el exclusivo restaurante del Club de Golf Aloha acogerá la celebración de la gala solidaria en la que los comensales disfrutarán de una exquisita cena buffet y de la entrega de premios, con música y regalos a los que podrán acceder participando en la tómbola solidaria, con lujosos e increíbles premios, gracias al compromiso y a las donaciones de colaboradores y patrocinadores, que siguen apoyando la causa año tras año. El precio del cubierto es de 65 euros por persona.
A través de este evento, los asistentes permiten que el equipo experto de la Asociación pueda proporcionar apoyo sociosanitario y acompañamiento a los afectados por la enfermedad rara Piel de Mariposa y a sus familias en toda España.
Cualquier persona, empresa o particular que quiera aportar su granito de arena a esta causa puede participar como jugador en el torneo de golf, como comensal en la cena, patrocinando un hoyo o donando premios para la tómbola solidaria llamando al 952 816 434 o escribiendo a pieldemariposa@debra.es
La asociación
La asociación Debra Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país.
Hoy pertenecen a ella 250 familias. Declarada de utilidad pública, la asociación tiene entre sus servicios ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares; informar y asesorar de la enfermedad; fomenar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional.
Asimismo, la entidad promueve el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares; desarrolla proyectos para mejorar la calidad de vida de los afectados y defiende sus derechos en el sistema socio-sanitario público.
La Asociación Degra Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red Degra Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.
La enfermedad
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de la piel que provoca una extrema fragilidad cutánea.
Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…).
Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
Según las redes europeas de Centros de Referencia se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos, es de un nacido afectado por cada 20.000 nacimientos. La prevalencia estimada en el continente es de 50.00 a 80.000 casos, lo que quiere decir que en España viven aproximadamente entre 3.200 y 5.000 personas con Piel de Mariposa.
Tiendas Piel de Mariposa
La Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglo sajón el modelo de las tiendas benéficas (charity shop) dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo.
En la actualidad hay 9 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia y la provincia de Alicante.
Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.
