Se buscan pacientes sanos para investigar enfermedades y trastornos infantiles

"Hay quien se apunta por pura curiosidad, quien se presta a colaborar porque tiene algún familiar afectado o quien simplemente aplica la filosofía del 'hoy por ti, mañana por mí' porque entiende que algún día la 'lotería' de las enfermedades puede caer cerca", explica con talante didáctico la doctora Ester Camprodon Rosanas, jefa del área de salud mental del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y coordinadora de uno de los muchos estudios en los que, hoy por hoy, se están reclutando a pacientes sanos para ayudar entender más y mejor algunas enfermedades que afectan a niños. "Por suerte, cada vez hay más gente que entiende la importancia de colaborar en proyectos de investigación", añade la doctora. 

Según explican los expertos, la búsqueda de voluntarios sanos es un paso clave para entender todo tipo de enfermedades y afectaciones. Y el motivo es sencillo. "Cuando queremos entender mejor una enfermedad necesitamos, por un lado, estudiar grupos de pacientes afectados y, por otro lado, comparar los resultados con grupos de individuos sanos. Solo así podemos ver qué tipo de características tienen en común las personas enfermas y avanzar en la búsqueda de tratamientos", comenta la investigadora Cristina Jou, también del equipo del Sant Joan de Déu en una entrevista con EL PERIÓDICO. 

"Necesitamos entre veinte y treinta voluntarios por proyecto que se presten a colaborar en estos estudios"

Ester Camprodon Rosanas

En estos momentos, este hospital pediátrico con sede en Barcelona mantiene abiertos una decena de proyectos de investigación para indagar, por ejemplo, en las causas del autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y la psicosis infantil. Y en todos estos casos, la comunidad científica y médica pide la colaboración de niños sanos para entender mejor estas patologías que afectan a personas de su misma edad. "Necesitamos entre 20 y 30 voluntarios por proyecto que se presten a colaborar en estos estudios. Esta pequeña muestra de solidaridad podría cambiarle la vida a estos niños enfermos", añade Camprodon. 

¿Cómo se puede colaborar?

Colaborar en este tipo de proyectos de investigación es tan sencillo como, por ejemplo, acceder a donar los excedentes de sangre que se extraen en las analíticas. O los excedentes de cualquier operación. O acceder a compartir los resultados de pruebas rutinarias como, por ejemplo, un encefalograma. "En la mayoría de casos son los mismos doctores los que plantean a las familias la posibilidad de participar en este tipo de estudios. En ocasiones, solo hace falta donar 'excedentes' y en otros, en cambio, se necesita ir un paso más allá y pedir una colaboración más activa", comenta Esther Via Virgili, especialista de la unidad de salud mental y coordinadora de uno de estos proyectos de investigación.

Según explican las especialistas de este hospital, en algunos estudios se pide a los voluntarios sanos que realicen tests cognitivos, evaluaciones neuropsicológicas e incluso algunas pruebas médicas sencillas como una resonancia magnética. También hay casos en los que se pide que registren su dieta y su actividad física durante varios días o que lleven el recuento de sus horas de descanso durante un periodo. "Hay muchos niños que acceden a participar porque simplemente les gusta la idea de poder hacer ciencia, otros que se lo toman casi como un juego y también hay los que se entusiasman con poder ayudar a niños enfermos", explica Camprodon. 

En algunos casos, participar en estos estudios es tan sencillo como donar excedentes de analíticas o realizar tests cognitivos

En los últimos años, las doctoras Camprodon y Via han viajado a varios colegios catalanes para explicar este tipo de proyectos y, en muchos casos, han salido de las aulas con varios niños y niñas que, apoyados por sus familias, se han prestado a participar en este tipo de estudios. Este mismo llamamiento también se replica en la página web y en las redes sociales del hospital, donde cualquiera puede consultar los proyectos de investigación activos y las maneras de colaborar con ellos. "Al final se trata de algo muy sencillo que a los niños sanos y a sus familias apenas les llevará tiempo y, en cambio, para los niños enfermos podría marcar una gran diferencia", comenta Via. 

Avances científicos

Los estudios con voluntarios sanos ya han dado lugar a grandes avances científicos que, algún día, podrían allanar el camino para encontrar un cura para muchas enfermedades. En el mismo Sant Joan de Déu, por ejemplo, se está intentando diseñar un tratamiento para el síndrome de Sanfilippo (un trastorno metabólico raro) testando cómo reaccionan diferentes proteínas en muestras de niños enfermos y sanos. "La comparación de estos dos grupos es lo que realmente nos permite entender la eficacia de diferentes tratamientos en niños enfermos. Es un paso fundamental de la investigación", comenta Jou. 

"Cada granito de arena es clave para entender mejor estas enfermedades, ayudar a las personas afectadas y acercarnos a una cura"

El Sant Joan de Déu es uno de los muchos centros que están reclutando pacientes sanos para colaborar en proyectos de investigación, pero no es el único. En estos momentos, gran parte de los grandes hospitales catalanes cuentan con proyectos similares en los que también se necesitan voluntarios sanos para entender mejor el origen y la cura de algunas enfermedades. Hay proyectos centrados en la investigación de la migraña, del síndrome del ovario poliquístico y de la incidencia de diferentes tipos de cáncer. "Es importante contribuir con este tipo de iniciativas porque cada granito de arena es clave para entender mejor estas enfermedades, ayudar a las personas afectadas y acercarnos a una cura", reflexiona Camprodon.