Canillas de Albaida dedica la romería de San Juan a la lucha contra la Ataxia

Canillas de Albaida dedicará la romería de San Juan que se celebrará en el municipio de la Axarquía el domingo 25 de junio a la Asociación Española de Familias afectadas por la Ataxia Telangiectasia (AEFAT), según anunció ayer el presidente en funciones de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía, José Juan Jiménez.

El objetivo es facilitar la asistencia de más personas y contribuir con la entidad que trabaja por los niños y niñas que padecen esta enfermedad con la que tienen convivir a diario, dijo Jiménez.

El programa de actividades comenzará el sábado 24 con la representación teatral musical ‘Femenino en plural’ en la plaza Nuestra Señora del Rosario a las 20.00 horas.

El domingo a las 10.00 horas se oficiará la misa romera en la ermita de Santa Ana, con el Coro ‘Romeros del Rosario’. A su término habrá un desayuno popular.

Desde la ermita, partirá la romería hasta la zona recreativa de la Fábrica de La Luz donde tendrá lugar el almuerzo compuesto por una paella y bebida.

«En Canillas de Albaida siempre se ha celebrado esta fiesta y la tradición marcaba venir a este lugar a lavarse la cara con el agua y del río y con mestranto. Desde hace tres años, le hemos imprimido un carácter benéfico porque Canillas de Albaida es un pueblo solidario. La Ataxia Telangiectasia no tiene cura ni tratamiento, pero sí podemos colaborar en la investigación», destacó el alcalde de este municipio axárquico.

La aportación voluntaria es de cinco euros que irán destinados a colaborar con la Asociación Aefat. Habrá música en directo, elección del Romero y la Romera Mayor y carrera de cintas amenizada por la Banda de Música Municipal. También habrá un premio para la carreta mejor engalanada.

En la presentación del programa también estuvo Santi Castilla, voluntario de la asociación junto a Jorge Hernández, enfermo de Ataxia Telangiectasia quien explicó que en Málaga son 40 familias las que tienen hijos e hijas con esta enfermedad.

«Es neurodegenerativa, no tiene cura ni tratamiento. La única forma de mejorar sus vidas es a través de la investigación y para ello destinamos los fondos que recaudamos», dijo Castilla quien añadió que «en la Universidad de Navarra, al igual que en otras extranjeras, se está realizando un importante estudio y se están realizando pruebas con niños en el que tenemos muchas esperanzas», han explicado.

«Está enfermedad va degradando el sistema nervioso y las personas que la padecen requieren de mucho apoyo. Continuar con la investigación es dar un paso muy grande para llegar a la regeneración», ha concluido Castilla.

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad hereditaria que se manifiesta en la niñez con deficiencia de la inmunidad y degeneración en la parte del cerebro que controla los movimientos y el habla. Se caracteriza por signos neurológicos, telangiectasia, susceptibilidad a las infecciones y riesgo mayor de cáncer.