Diario de memorias de un paciente de UCI

«Al igual que las medicinas, las palabras ayudan y si son escritas curan». Esta es la primera frase escrita que se encuentran los pacientes al abrir el diario que se les entrega en su ingreso en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Un cuaderno en el que anotar su evolución, sentimientos y fechas importantes. Una prueba escrita que se llevarán con ellos cuando reciban el alta y que les ayudará a recomponer lo ocurrido durante esas semanas, o meses, en los que estuvieron ingresados.

Miedo y ansiedad son dos adjetivos a los que recurren con frecuencia aquellos que han pasado por una experiencia en la UCI. Muchos pacientes olvidan por qué motivo han ingresado o cómo han acabado ahí, especialmente aquellos que precisan de sedantes y/o conexión a un respirador. Cuando despiertan, tienen lagunas en la memoria, recuerdos distorsionados, pesadillas, delirios o incluso alucinaciones.

Los recuerdos son como piezas de un puzle que desaparecen dejando angustiosos vacíos que muchas veces se traducen en la aparición de ansiedad, depresión o síndrome de estrés postraumático, que puede manifestarse incluso semanas después de haber recibido el alta. Aproximadamente, un tercio de los pacientes, y sus familiares, sufren estrés postraumático, según Ana Gómez, enfermera referente de Seguridad del Paciente y dinamizadora de humanización del Hospital Clínico de Málaga.

Con el fin de prevenir estos efectos negativos y tratar de favorecer la recuperación del paciente, el equipo de humanización UCI del Hospital Clínico ha decidido iniciar el proyecto: ‘Diarios de UCI’, un cuaderno en el que podrán escribir tanto los familiares como el personal sanitario y los propios pacientes. De esa manera, se construirá de manera conjunta el relato de los acontecimientos más relevantes que tuvieron lugar desde el ingreso en UCI, para que así el paciente pueda rellenar ese paréntesis que hay en la vida de una persona cuando es internada en la unidad. Se trata de una iniciativa pionera en Andalucía pero que lleva años realizándose con éxito en otros países como Reino Unido, Suecia o Dinamarca.

El cerebro sigue siendo un órgano misterioso, complejo y repleto de secretos por desentrañar. Y lo que ocurre en la mente de los pacientes mientras están sedados sigue siendo un terreno difícil de explicar. Pilar Martínez, facultativa especialista de Medicina Intensiva del Hospital Clínico, cree que, aunque estén sedados, escuchan y oyen «pero es como si su cerebro no fuese capaz de ordenar esa información y ponerlo en el contexto de la realidad, por lo que lo sitúa como en un mundo paralelo» sostiene la doctora, que subraya que cuando hablan con los pacientes de sus vivencias muchos las comparan con un viaje en tren o como si les hubiesen dejado en una playa llena piedras.

Hay que tener en cuenta que en la UCI las luces están siempre encendidas, el descanso nocturno se empobrece porque hay muchas técnicas invasivas, puede haber también episodios de dolor o efectos secundarios por los sedantes o analgésicos

No tener la información suficiente, ni comprender realmente lo que sucedió es lo que provoca ese estrés o falsos recuerdos. Pero al leer estos diarios se espera que, poco a poco, las piezas del puzle vayan encajando y ayuden al paciente a abandonar ese mundo paralelo en el que han vivido durante la sedación.

«Hay que tener en cuenta que en la UCI las luces están siempre encendidas, el descanso nocturno se empobrece porque hay muchas técnicas invasivas, puede haber también episodios de dolor o efectos secundarios por los sedantes o analgésicos. Por lo que afrontar todo ese proceso es muy complicado», señala la enfermera Ana Gómez. Perder la noción del tiempo es por tanto algo común cuando se está en la unidad de cuidados intensivos donde hay una rutina muy establecida que hace que todos los días parezcan iguales.

«Yo estuve en coma inducido y cuando me desperté, pensaba que había pasado uno o dos días, pero realmente había pasado un mes y medio». Es el caso de Alba Lobato, una chica de 23 años que entró el 25 de diciembre por un accidente de coche y salió el pasado 26 de febrero. «Al despertar no era consciente de nada. No sabía ni que era 2023 y cuando me lo contaron fue un shock. Pero el leer el diario te ayuda a asimilar el tiempo que verdaderamente ha pasado mientras tú estabas ahí dentro», apunta.

Cuando Alba tuvo la suficiente fuerza para abrir su diario, se encontró con que le habían escrito tanto médicos, enfermeros como su familia. Cada día alguien distinto iba anotando su evolución, lo que había ocurrido, tanto dentro como fuera del hospital, o mensajes emotivos por parte de sus familiares. «Me pusieron hasta el vestido que llevaba Cristina Pedroche en las campanadas», recuerda entre risas. «Te ayuda a ver la magnitud de lo que ha ocurrido y comprender la situación. Mi experiencia post UCI hubiese sido muy diferente si no hubiese tenido ese diario y pienso que puede ayudar a muchísimas personas».

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Según cuenta Ana, les animan a que se tomen su tiempo y escriban si saben qué día es, cuántos días llevan, si tienen dolor, o cuáles son sus miedos y frustraciones. Todo tiene cabida, pero, sobre todo, les instan a apuntar las fechas clave. «Cuando abrieron los ojos por primera vez, cuando se sentaron, cuando volvieron a comer y, la más importante, cuando les dieron el alta. Las fechas a recordar le dan una veracidad en el tiempo», asegura la enfermera.

Detalles del día a día sin importancia para la gente sana, pero que para los pacientes de UCI se presentan como una compleja sencillez y un gran reto a superar. «Te da una fuerza enorme el ver que hay un avance y que todo está evolucionando», comparte Alba emocionada al recordarlo. «Es como el diario que se hace de los bebés de la primera vez que caminan, comen o hablan. Y, aunque yo escribía como buenamente podía porque estaba llena de cables y no era muy consciente por la medicación, ahora me gusta poder leerlo y ver como me sentía en ese momento».

Pero el diario no solo beneficia a los pacientes, sino que también ayuda a los familiares a mantener vivo el vínculo con el paciente. Manolo Benjumea, enfermero de UCI, indica que es una manera de que manifiesten su cariño y se sientan partícipes en el cuidado y la mejoría de su familiar, además de que puede servirles para su propio proceso de aceptación de lo ocurrido.

Al final no has estado consciente en ese tiempo y por mucho que lo leas una vez no hace que tengas esos recuerdos. Así que tenerlo ahí guardado para poder releerlo tantas veces como quieras es genial

Pasar por la UCI es una ardua y delicada situación. «Se pasa muchísimo miedo porque te ves rodeada de maquinaria y cosas que no comprendes. Yo todos los días les decía a mis familiares que no me quería morir. Por eso al salir es una sensación de libertad, alivio y felicidad. De sentir que has podido con todo», asegura Alba, que compara la experiencia con volver a nacer.

Una experiencia que le ha ayudado también a valorar la enorme labor que realiza el personal sanitario. «Cuando estaba mal siempre había alguien ahí para darme la mano y decirme que todo iba a ir bien», recuerda. Además, el diario incluye un glosario con los principales términos sanitarios, dispositivos o técnicas que se utilizan para que el paciente pueda entender la jerga que les va a rodear durante su estancia en la unidad.

Muchos días Alba se encuentra aún releyendo su diario movida por la curiosidad. «Al final no has estado consciente en ese tiempo y por mucho que lo leas una vez no hace que tengas esos recuerdos. Así que tenerlo ahí guardado para poder releerlo tantas veces como quieras es genial». De esa manera, cuando vuelve la ansiedad al rememorar todo el tiempo que pasó ingresada, Alba puede regresar a su diario y tranquilizarse al reencontrarse con los hechos verdaderos plasmados para siempre en el papel.

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