«Hay dos formas de tomarse las cosas. Te las tomas con tranquilidad y positividad o te vienes abajo. Cogí una de ellas, la mejor». Andrés solía salir a andar todos los días con un compañero del gimnasio. Hasta que empezó a fallarle la pierna. Este malagueño lleva dos años conviviendo con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Muleta en mano, narra su historia narra su historia sin soltar a Amalia, su mujer y mayor apoyo desde que recibió el diagnóstico.

Un recorrido por distintos médicos y especialidades derivó en el servicio de Neurología y Neurofisiología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria. Allí confirmaron que se trataba de ELA, una enfermedad rara que afecta a menos de 5 de cada 100.000 habitantes y cuyo tratamiento no es curativo, sino únicamente paleativo. Cada año, en el Clínico atienden a 35 pacientes afectados por esta patología.

La pérdida de fuerza es una de las principales señales de alerta de esta enfermedad. «Ya puede ser en una extremidad, al hablar o al tragar… ante cualquiera de estos síntomas, el paciente es derivado al neurólogo, que es el que confirma el diagnóstico», explica María Isabel Chamorro, especialista en neurología del Hospital Clínico.

A raíz de ese momento, es fundamental que el paciente entre dentro del circuito de atención por parte de un equipo multidisciplinar. «La ELA es una enfermedad muy compleja que consume muchos recursos, por tanto, es necesario coordinarnos para ser lo más eficaces y eficientes posibles», asegura Chamorro.

El múltiple abordaje de esta enfermedad mejora la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, trasladan los especialistas. El rehabilitador es uno de los primeros actores que intervienen en el tratamiento. «La ELA es una enfermedad degenerativa y progresiva que termina en una gran discapacidad. El paciente va a tener una parálisis progresiva y va a llegar un momento en el que acabe en una silla de ruedas, porque no pueda mover los brazos ni las piernas, o va a tener problemas con la deglución, la voz o la respiración», indica Adela María Gómez, jefa de servicio de Medicina Física y Rehabilitación.

Desde este servicio acompañan al paciente en las distintas etapas. «Al principio, cuando tienen debilidad, vamos a intentar potenciar la musculatura; conforme pase el tiempo llegarán los problemas de deglución, ahí les ayudaremos a tonificar toda esa parte, y para los problemas respiratorios tenemos una amplia gama de recursos para que intenten potenciar toda la musculatura respiratoria, ya que los problemas respiratorios es uno de los principales motivos que conducen al fallecimiento de estos pacientes», explica Gómez.

Jornada para la Atención Multidisciplinar al paciente afectado de ELA Álex Zea

Los especialistas en nutrición también juegan un importante papel en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pues es esencial mantener un buen estado nutricional del paciente y el mejor estado muscular posible. Del mismo modo, los neumólogos son los encargados de mejorar la ventilación del paciente, ya que en el proceso evolutivo de esta enfermedad se ve afectada la musculatura respiratoria.

Dentro de este equipo multidisciplinar se incluyen también los especialistas en salud mental, cuidados paleativos, médicos intensivistas, trabajadores sociales, fisioterapeutas... Para poder coordinar todos estos servicios es imprescindible la figura de la enfermera gestora de casos.

Enfermera gestora de casos

«Es fundamental la coordinación del equipo multidisciplinar en el abordaje de la ELA. La enfermera gestora de casos va creando una estructura coordinada con cada uno de los especialistas, dependiendo del momento en el que se encuentra el paciente», traslada Mari Paz Piña, enfermera gestora de casos y coordinadora de las jornadas sobre la atención multidisciplinar de pacientes afectados de ELA, celebradas en el Clínico.

Así, se interactúa directamente con el paciente y su familiar cuidador, a través de intervenciones enfermeras directas, «para que cualquier necesidad que tenga sea resuelta». La continuidad asistencial del paciente es fundamental una vez que se encuentra en su domicilio, «porque al final donde el paciente vive su enfermedad es en su domicilio».

La ELA condiciona la vida de la persona que la sufre y de su círculo más cercano. «Este mes se ha entorpecido mucho, se ha caído tres veces. Me da miedo que se vaya a caer, no lo puedo dejar solo», confiesa Amalia. Sin soltar su mano, Andrés la calma: «No sufras. Hay que tomarlo en positivo o te vienes abajo, por qué te vas a venir abajo. ¡Arriba!»

La actitud de Andrés es digna de admiración. Su vida dio un giró con este diagnóstico hace ya dos años. Ya no pueden viajar tanto ni ir al balneario como lo solían hacer. Aunque reconoce tener momentos de bajón, «es normal», se dice, el malagueño confiesa haber tenido tiempo para asimilar su enfermedad: «Hasta el año y medio iba todo muy lento. Últimamente va más rápido pero se ha ido adaptando mi cabeza a que tengo que ir aceptando como te vienen las cosas y como te vienen la vida».