La Asociación Piel de Mariposa debra España abrirá en agosto el primer hogar del mundo para el descanso de personas afectadas por la epidermólisis bullosa, enfermedad rara comúnmente conocida como «piel de mariposa»por ser la epidermis del enfermo tan frágil como las alas del lepidóptero.
El Hogar Respiro, situado en Marbella, nace con la vocación de servir de lugar de vacaciones para los pacientes, muchos de ellos niños, y para sus familias, que generalmente también son sus cuidadores, en el que recibirán el apoyo de diversos profesionales que la asociación dispondrá de manera gratuita.
La gerente de Debra España, Evanina Morcillo, ha explicado que el cuidado de estos pacientes es extremadamente delicado y exhaustivo, ya que «cualquier roce les produce heridas» que pueden durar «desde una semana hasta varios años».
La enfermedad también afecta a las membranas mucosas, que se localizan en partes del cuerpo como los globos oculares o el esófago, por ejemplo.
Según Evanina Morcillo, la falta de especialización en esta enfermedad que tienen los centros sanitarios conduce a que sus profesionales «venden a los pacientes como si fueran grandes quemados», por lo que también considera importante la labor de formación que incluyen en la estancia de descanso, que es de una semana por familia.
Dos enfermeras de apoyo del centro ubicado en Marbella enseñarán a los visitantes las técnicas de vendaje más adecuadas para las lesiones de los enfermos y les informarán sobre los últimos materiales de cura disponibles en el centro.
