El farmacéutico de hospital es una figura clave en el tratamiento de enfermedades raras como la amiloidosis. Esta patología hereditaria y multisistémica afecta a 10.000 personas en todo el mundo, siendo Andalucía uno de los lugares de todo el país en el que se da una mayor presencia de esta enfermedad. Con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis, celebrado hoy, Sobi presenta un documento con recomendaciones sobre el manejo de estos pacientes.

Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el documento “Recomendaciones sobre el manejo del paciente con amiloidosis. Perspectiva de la farmacia hospitalaria”. Este informe incluye propuestas destinadas a mejorar la vida de las personas con Amiloidosis hereditaria mediada por Transtiretina (ATTRh), una enfermedad rara, hereditaria y multisistémica causada por la mutación de un gen.

Así, identifica y prioriza una serie de recomendaciones para mejorar el abordaje actual de los pacientes con esta enfermedad, teniendo en cuenta su alto impacto en la calidad asistencial de esta patología y su posibilidad real de ser implementada. Además, fomenta la figura del farmacéutico de hospital como un apoyo fundamental de los pacientes, que puede mejorar su calidad de vida.

Entre las principales recomendaciones resalta el objetivo de promover iniciativas que mejoren la coordinación del equipo multidisciplinar con el desarrollo de procesos internos que incorporen canales de comunicación entre los miembros del equipo y permitan un trabajo conjunto.

En el segundo de los planteamientos entra en juego la figura del farmacéutico de hospital. El documento resalta la importancia de poner en valor su participación dentro de los equipos multidisciplinares, así como en la relación con los pacientes en las consultas externas.

Por último, el informe incide en la participación activa de los pacientes en su viaje asistencial. El objetivo es que el paciente esté más informado, con un papel más activo en todo el proceso asistencial y formación en el manejo de la farmacoterapia. En este punto, destaca la necesidad de desarrollar proyectos de investigación conjuntos con las asociaciones de pacientes, lo que permitiría incorporar la experiencia de las personas con amiloidosis en su ejecución, así como implicar a estos colectivos en su implementación.

Humanización de la enfermedad

Esta iniciativa da continuidad a las actividades desarrolladas por Sobi para promover la humanización de la enfermedad y una visión integral de esta patología. Su propósito es promover un diagnóstico más rápido, la adherencia a las terapias y la calidad de vida de los pacientes, evitando desplazamientos al hospital a través del seguimiento remoto y la teleasistencia.

Con este propósito, la compañía ha desarrollado herramientas como “Mi ATTRh y yo”, de libre acceso y descarga desde este enlace https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis. Está diseñada para ayudar a las personas con amiloiodosis y a los profesionales sanitarios a abordar y seguir los síntomas de la enfermedad que tienen un mayor impacto en la vida cotidiana.

Del mismo modo, el desarrollo de este informe se alinea con el programa “acERca las enfermedades raras de Sobi”, dirigido a cumplir con el propósito de Sobi de mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Así, el documento sobre la amiloidosis se une a iniciativas globales como “La humanización de las Enfermedades Raras”; las “33 propuestas para mejorar la atención y el cuidado de las personas con patologías poco frecuentes” o el “Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia”.