'Long Covid': Los olvidados del sistema

«Parecía que estaba loca», relata Yolanda Domínguez. Tiene 42 años aunque se siente como si fueran 70. Sufre dolor y atrofia muscular, dificultad respiratoria, problemas de memoria, de atención, de sueño, piel seca, mareos y es incapaz de entrar en calor por la noche aunque el termómetro pase de los 28 grados.

Esta malagueña se contagió de Covid-19 el 11 de marzo del año pasado, tres días antes de que se declarase el estado de alarma, y desde entonces jamás ha dejado de padecer una ristra interminable de síntomas fluctuantes que incluso le impiden escuchar música. «Mi cabeza no puede, es como si me fatigara». En agosto, su médico de cabecera le hizo una analítica que salió bien y aseguró que no podía hacer nada por ella.

«Fue muy frustrante, desesperante». Al haberse contagiado en los albores de la pandemia, tampoco fue posible realizarle una PCR u otra prueba diagnóstica, entonces inexistentes o muy limitadas, por lo que hoy no puede demostrar que pasó la enfermedad.

Tiene Covid Persistente o Long Covid, una afectación multiorgánica para la que aún no queda clara su catalogación como síndrome o enfermedad pero que aqueja, según los primeros estudios, entre un 10% y un 20% de los contagiados.

Los afectados nunca alcanzan la fase «Post-Covid», es decir, la curación total tras la fase aguda de la enfermedad, y acarrean los síntomas más allá de los tres meses posteriores al contagio. Hay más de 200 síntomas posibles, entre ellos, cansancio extremo, tos, trastornos gástricos, disnea (falta de aire), cardiopatías, pérdidas del gusto y del olfato así como deterioro cognitivo. De media, una persona puede sufrir más de una treintena de manifestaciones.

La edad media de las personas afectadas por Long Covid es de 43 años y en el 80% de los casos son mujeres. Sin embargo, hay niños, adultos y personas mayores que arrastran este problema desde hace más de un año.

«Cada día salen síntomas nuevos. Hace unos días me están apareciendo como eczemas en la piel y eso tampoco lo he tenido», cuenta Mara Velasco, con 46 años y residente en Málaga. En su caso, sí está diagnosticada oficialmente como Long Covid. «Una doctora en Urgencias vio mi caso porque fui positivo en enero de 2021 y en febrero yo seguía con síntomas. Se me catalogó como Long Covid y he tenido suerte porque me ven los especialistas cada mes».

Como los síntomas van y vienen, Mara apunta en una libreta todas sus afecciones diarias, se hace fotos y graba vídeos para poder demostrar lo que le está ocurriendo cuando acude al facultativo. «No porque no se lo crea, sino para que vea que es verdad, que no me estoy inventando nada».

Antes de llevar ese seguimiento, explica que pasó por varias consultas en las que achacaban lo que le pasaba a un problema exclusivamente psicológico. «Recuerdo que iba porque me ahogaba y me decían que tenía una crisis de ansiedad. No, esto no es una depresión».

De manera que muchos pacientes han visto como la atención médica se reduce a un diagnóstico de Salud Mental para un conglomerado de síntomas respiratorios, cardíacos, dermatológicos, oftalmológicos o neurológicos.

«Lo podré llevar mejor o peor pero si tengo las pulsaciones en 180 o esos dolores de cabeza insoportables, dolores musculares, articulares, disnea, cansancio... son muchísimos síntomas como para dejarlo todo reducido a que tengo ansiedad», añade Nuria Hernández, una sevillana de 44 años que lleva 14 meses de baja y a la que han visto hasta ocho especialistas diferentes.

La media está en los 43 años aunque puede afectar a cualquier edad. En el 80% de los casos son mujeres.

Los olvidados del sistema

Estas tres mujeres forman parte de la plataforma «Long Covid Andalucía», un colectivo de afectados por Covid Persistente y que aglutina a más de 300 personas.

Esta iniciativa forma parte de una alianza a nivel nacional bajo el paraguas de «Long Covid Acts Spain», en la que se incluyen el resto de comunidades autónomas y que cuenta con el apoyo directo de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia.

El objetivo de esta unión es conseguir el reconocimiento total de la enfermedad, la investigación de la sintomatología y la creación de un protocolo sanitario común para el tratamiento y seguimiento del Long Covid, desde la Atención Primaria hasta la hospitalaria, con la idea de que «donde estés, tengas un acceso a un seguimiento y a un tratamiento, independientemente del hospital que te toque, o independientemente del médico que te corresponda», añade Nuria.

Esto se debe a que, pese a que hay ensayos clínicos en marcha, hasta el momento no existe un tratamiento específico para los pacientes con Covid Persistente o Long Covid y el abordaje difiere entre los equipos médicos y los centros asistenciales.

En el caso de Andalucía, la plataforma Long Covid se reunió a principios de año con la Dirección General de Salud Pública para pedir la creación de una estrategia común que no deje a ningún paciente atrás. En este sentido, el consejero de Salud Jesús Aguirre anunció la semana pasada que su departamento pondrá en marcha las denominadas «Unidades de Covid-19 Persistente» junto a circuitos específicos de derivación para estos pacientes, dentro de un plan de atención integral.

Además, gran parte de los perjudicados se encuentran en una edad productiva, por lo que el empleo se convierte en otro dilema. «La Organización Mundial de la Salud lo tiene reconocido, el Ministerio de Sanidad lo tiene reconocido, pero a nivel de regulación laboral está todo muy en pañales», señala Nuria. «Hay mucha problemática con las bajas laborales y las adaptaciones de puestos de trabajo».

Al acabar el año de baja laboral, se encuentran con serias dificultades para que los tribunales médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) prorrogue la incapacidad temporal.

Al igual que Yolanda, hay muchas personas que se contagiaron en el mismo estallido de la crisis sanitaria y no tuvieron a su alcance ninguna prueba diagnóstica que hoy demuestre que pasaron la infección respiratoria. También hay casos en los que la prueba no se realizó en el momento indicado, esto es, en la fase presintomática o con las primeras apariciones. Para ellos, conseguir un seguimiento médico o pedir la prórroga de la baja laboral se hace aún más complicado. Las únicas opciones son un diagnóstico clínico en función de su sintomatología y una prueba de inmunidad celular.

Esto es lo que piden los colectivos regionales y nacionales y que cuenta con el respaldo de una primera guía clínica de atención al Covid Persistente refrendada por 48 sociedades científicas españolas. En este documento se califica como «incoherencia» la imposibilidad de conseguir un diagnóstico por no tener el certificado de una PDIA positiva.

Por otro lado, más allá de las estimaciones porcentuales sobre la prevalencia de este síndrome, no hay un registro oficial de pacientes con Long Covid. «No sabemos cuántos somos», dice Nuria y, según creen desde el colectivo y el entorno médico-científico, pueden ser muchos más, miles.

Por tanto, mientras la punta del iceberg son los contagiados que atraviesan la fase aguda de la Covid-19, por debajo quedan ocultos todos los que superaron la enfermedad pero no consiguen recuperar «su estado vital previo», según indica la comunidad médica firmante de la guía asistencial.

Por ello, el Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos (CACOF) ha iniciado una campaña de seguimiento de pacientes Post-Covid que incluye la creación de un primer registro a través de la plataforma de Servicios Profesionales de la Farmacia AxónFarma.

«Ya se nota en las oficinas de farmacia, donde entran cada día cientos de personas que han pasado la enfermedad, pero siguen teniendo síntomas y no acaban de encontrarse bien», declaraba Francisco Marín, de la Comisión de Servicios Profesionales del CACOF, en la presentación de la iniciativa.

Aquellas personas interesadas en contactar con la Plataforma Long Covid Andalucía pueden escribir un correo a covidpersistenteandalucia@gmail.com. Asimismo, pueden encontrarlos a través de Twitter, en @AndaluciaCovid a nivel autonómico, y @Longcovidspain a nivel nacional.