Alzheimer, aprender a vivir con el olvido

El alzheimer es la primera causa de demencia neurodegenerativa a nivel mundial que afecta a casi un millón de personas solo en España, de las cuales se estima que 120.000 viven en Andalucía. Una dura enfermedad en la que las imágenes de toda una vida se van desvaneciendo poco a poco, debido a que las neuronas se van deteriorando y mueren, destruyendo lentamente la memoria, la capacidad de pensar y, finalmente la capacidad de llevar a cabo las tareas más simples de la vida cotidiana.

La enfermedad de alzheimer pasa por diferentes fases: leve, moderada y severa, que se caracterizan por la pérdida de funciones progresivas, explica Francisco Garzón, neurólogo y miembro de la Unidad de Deterioro Cognitivo del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen de la Victoria que señala que lo primero que se pierde durante el primer estadio es la memoria a corto plazo, como citas médicas, lo que se hizo el día anterior o incluso los nombres de los nietos más pequeños. También suele comenzar a haber problemas del lenguaje como dificultad para hablar o comprender como antes. «Cuando avanza cualquiera de esas alteraciones, sobre todo la memoria, necesitan ayuda de otras personas para llevar a cabo su día a día, como las labores domésticas de ir a hacer la compra o tomarse la medicación. Y ya en la fase final necesitan ayuda para las tareas más básicas, como vestirse o ir al baño», explica el doctor.

A pesar de su elevada incidencia, esta enfermedad, crónica y progresiva, todavía esconde sus principales secretos a la medicina. Su causa, por ejemplo, es aún desconocida. «Seguimos sin saber por qué ocurre en unas personas sí, y en otras no. Pero lo que sí sabemos ya es que la edad es el principal factor de riesgo», reconoce el doctor Garzón, que insiste en que la clave está en el diagnóstico precoz y en la prevención del empeoramiento. «Ahora mismo nuestro objetivo más que evitar el inicio de la enfermedad, es que la fase inicial de deterioro cognitivo ligero y demencia leve se mantengan en el máximo tiempo posible y no se llegue a la fase de demencia moderada y grave».

Para ello, la clave está en el diagnóstico precoz y la medicina de precisión pues existen medidas terapéuticas que disminuyen la velocidad de la enfermedad, como el aumentar la actividad física diaria, realizar estimulación cognitiva y talleres de memoria o evitar fármacos que pueden empeorar la cognición como los empleados para el dolor y el insomnio.

«Para poder detectarlo a tiempo es fundamental un envejecimiento activo, es decir, que la persona no se quede parada, porque sino será más difícil detectar un deterioro funcional», subraya el doctor Garzón, que hace hincapié en la importancia de la prevención secundaria (actividad física, mental y cognitiva) una vez diagnosticada la enfermedad, para que el empeoramiento desde la fase leve vaya lo más lento posible. En este sentido, destaca que, a día de hoy, hay muchos pacientes con enfermedad de alzheimer que mantienen una vida bastante activa.

Nuevas esperanzas

No obstante, el neurólogo malagueño celebra que este año puede ser «el inicio de una nueva era» en la lucha contra el alzheimer ya que, por primera vez en veinte años, se han aprobado dos nuevos tratamientos (Lecanemab y Donanemab) que podrían enlentecer hasta un 30% el curso de la enfermedad. Los tratamientos ya han sido aprobados en Estados Unidos y a día de hoy están siendo evaluados por las agencias reguladoras europeas. Y pese a que Garzón celebra con optimismo la llegada de estos nuevos tratamientos, recuerda que tampoco son «la panacea», ya que, aunque tienen una eficacia significativa, esta sigue siendo modesta, y además tiene una serie de inconvenientes, como que sea necesario acudir mensualmente al hospital para recibirlo. Aun así, recuerda que el objetivo siempre es «ganar tiempo» y que cada vez estamos más cerca, gracias también a otros avances en investigación que está habiendo en cuanto a la posibilidad de un diagnóstico más preciso y precoz a través de análisis de sangre.

Por otro lado, el doctor Garzón recuerda que esta batalla no solo la lucha el paciente, sino también sus familiares, que pasan a convertirse en cuidadores, sobre todo los cónyuges. Conforme avanza la demencia, la dependencia es cada vez mayor, por eso es importante que el entorno familiar se organice anticipadamente y no se olvide de prestar atención al cuidador principal y que este disponga de tiempo para pensar en sí mismo. «Al principio es el paciente quien lleva todo el peso de la enfermedad al ser consciente de lo que va a ocurrir, pero luego es la familia la que tiene que asumir poco a poco todos los cuidados», añade Isabel Márquez, enfermera participante en los talleres con 19 años de experiencia en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico.

Para ayudar en esa situación, el Hospital Clínico cuenta, desde hace años, con una Escuela de Pacientes en la que un equipo de profesionales multidisciplinar imparte talleres informativos en los que se da una visión global de lo que va a ocurrir a lo largo de la enfermedad y se ofrecen herramientas a los familiares para enfrentarse a cada uno de los episodios que están por llegar. «Esta escuela nació ante la necesidad de comunicar, sobre todo a los familiares, los aspectos de la enfermedad en cuanto a la información, tratamiento no farmacológico, las alteraciones psicológicas y conductuales, los recursos sociosanitarios, etc», explica el neurólogo, que asegura que el proyecto tiene una gran aceptación.

Consejos del día a día

Isabel es la encargada en la escuela de ofrecer herramientas al paciente y a la familia cuando ya tiene que suplir sus cuidados, «para intentar que le resulte algo más fácil acompañar al enfermo durante el proceso». Consejos que abarcan desde situar siempre al paciente en el espacio y tiempo, hasta qué comidas son más recomendables cuando comienzan las dificultades para tragar, u otros como el usar luces de cortesía para que, cuando el paciente por la noche se despierte, no se encuentre en un sitio oscuro que no sabe dónde está, sino que pueda reconocer que está en su habitación.

«Es algo tan sencillo como estar desayunando y explicarle que hoy es día 1 de septiembre, del año 2023, y que entran los niños al colegio», pone de ejemplo Isabel, que insiste también en la importancia de mantener la máxima autonomía del paciente mientras se pueda. «Que mientras pueda comer o vestirse lo haga, aunque siempre sea bajo supervisión», añade. Asimismo, la enfermera destaca que los talleres son una gran oportunidad para conocer a otros familiares que están en la misma situación y poder apoyarse mutuamente y darse consejos.

«Es importante hacerles ver que ese no es su padre o su madre sino una enfermedad. Que no se lo tengan en cuenta», señala la enfermera, que añade que siempre recomiendan tener paciencia e intentar no discutir con los enfermos, pues eso hace que se pongan todavía más nerviosos y aumente todavía más el problema.

Las cifras de incidencia de la enfermedad alzheimer están aumentando por el envejecimiento de la población y el diagnóstico más precoz. En Málaga se estima que cerca de 20.000 pacientes padecen demencias, y cada año la unidad de Deterioro Cognitivo del Hospital Clínico valora cerca de 3.000 pacientes nuevos, lo que demuestra la importancia de considerar esta enfermedad como un problema de salud pública, que no solo afecta a quienes la sufren, sino a toda la sociedad.

Suscríbete para seguir leyendo