El duelo perinatal, un dolor socialmente incomprendido

La vida nos prepara para perder a nuestros mayores o personas enfermas, pero no para perder a los más pequeños. La muerte perinatal, la que sucede entre las 28 semanas y la primera semana de vida, es aún un duelo silencioso socialmente incomprendido. Una realidad de la que a la sociedad le incomoda hablar, haciendo todavía más difícil el duelo para estas familias. Por ello, cada 15 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Muerte Perinatal, con el fin de concienciar y visibilizar la importancia de reconocer a esos bebés que nunca llegaron o que se fueron demasiado pronto.

Aunque poco a poco se va rompiendo el tabú y el miedo a hablar de ello, estas pérdidas siguen siendo invisibles para la mayor parte de la sociedad que continúa sin aceptarlas, a pesar de que son «más habituales de lo que se piensa», asegura Rocío Agredano, matrona del Hospital Materno-Infantil de Málaga, que explica que, aunque varía bastante, suelen tener una media de tres muertes perinatales al mes en el centro, sin contar los abortos tempranos. 

Comunicar la noticia

Conscientes de la dureza de este proceso, desde el Hospital Materno se esfuerzan al máximo para intentar que el duelo sea lo más saludable y fácil posible. «Trabajamos mucho en la formación de nuestros profesionales, porque nos hemos dado cuenta de que influimos mucho en cómo esa familia va a afrontar la muerte perinatal», apunta Agredano, que subraya los esfuerzos formativos que se llevan a cabo para intentar comunicar la noticia de la mejor manera posible. En este sentido, recalca la importancia de la privacidad, la empatía y de explicar de manera muy clara cuáles son los siguientes pasos a seguir, acompañándolos en todo momento y dándoles el tiempo que necesiten para asimilarlo. «Hay que tener mucha paciencia porque es un shock muy grande para ellos y les cuesta asimilar que tienen que parirlo o que pueden lavarle y vestirle para poder despedirlo», añade la matrona.

Acompañar a las familias

«Es difícil asimilar toda esa información cuando te la dan y cuando uno llega a casa del hospital con los brazos vacíos se te viene el mundo encima y te das cuenta de que no sabes para dónde tirar», cuenta Chiqui Reina (48 años), que perdió a su hijo en 2016, y que a partir de su experiencia, y la de su compañera Isabel, decidieron fundar un año más tarde la asociación ‘Hay un lugar’, con la intención de acompañar a todas las madres y padres que sufren una pérdida durante el embarazo o en los primeros días de vida del bebé, «para que no se vean tan perdidos como yo estuve». La asociación malagueña es una de las nueve fundadoras de la Federación española de duelo gestacional, perinatal, neonatal y de la primera infancia (FEDUP) que luchan por romper con el tabú que rodea a esta realidad.

Su principal objetivo, además de darles información, es ofrecer una vez al mes unos grupos de apoyo mutuo en el que las familias pueden compartir sus experiencias y darse cuenta de que no están solas. «Ayuda mucho porque te das cuenta de que hay mucha gente que ha pasado por lo mismo y que todo lo que tú estás sintiendo es normal, porque siempre nos creemos que nos estamos volviendo locas», señala Chiqui, que calcula que en los últimos años habrán pasado por la asociación unas 70 familias.

Donar leche materna para salvar la vida de otros bebés

Y es que el primer paso para poder comenzar un duelo sano es reconocerlo, compartirlo y hablar de ese bebé que fue real y que no hay que intentar ocultar, ni mucho menos olvidar. «El duelo no significa olvidar, sino crear otra relación», sostiene Agredano, que hace hincapié en la importancia de respetar a los padres y a su hijo fallecido. «No por hacer como si no hubiera pasado nada, no van a tener ese duelo, sino que al revés. Ese bebé ha existido y el intentar ocultarlo dificulta esa superación del duelo a las familias». 

Reconocer su existencia

Aunque siempre es difícil acompañar en el duelo por una muerte, cuando se trata de un bebé se vuelve mucho más complicado. «La familia y amigos no saben cómo estar contigo. Muchas veces se piensan que no sacando el tema o haciendo como que no ha pasado nada, nos van a ayudar y evitar más dolor. Pero es todo lo contrario», confirma Chiqui, que insiste en que lo que necesitan es que les acompañen desde el respeto y la empatía, y reconozcan que ese bebé para ellos ha existido y va a seguir existiendo siempre. «No queremos borrarlo, al revés, queremos que los sientan como parte de la familia», añade Chiqui, que hace hincapié en que cuanto más se hable, «menos tabú va a ver en torno a la muerte perinatal».

No queremos borrarlo, al revés, queremos que los sientan como parte de la familia

Justamente, para ayudar a hacerlo real, desde la asociación ‘Hay un Lugar’ elaboran unas cajas personalizadas para guardar todos los objetos personales de ese bebé. «Normalmente, eso se entregaban en un sobre, pero lo bonito de estas cajas es que tienen el valor añadido de que son hechas por familias de la asociación que voluntariamente las decoran, poniendo todo su sentimiento y dejando a veces hasta una nota para intentar reconfortar a esa familia que va a recibirla», reflexiona Chiqui. Normalmente, en la caja se incluyen la pulsera identificativa del hospital, una cartulina con las huellas de los pies y de las manos, la ropa que tenía, el gorro que llevó o incluso un mechón de pelo si es posible. «Cuantas más cosas atesores mejor», añade.

La importancia de la despedida

«Estas cajas ayudan a darle validez e identidad a ese bebé. Y, aunque en el momento no consuela, luego agradecen el tener ese recuerdo que les ayudó a no irse con los brazos completamente vacíos», afirma Agredano, que subraya que existen evidencias científicas que confirman que crear una caja de recuerdos, hacerse foto con tu bebé, poder bañarlo o besarlo, ayuda en el duelo. «A las madres les sorprende cuando les decimos que pueden hacerlo, pero las animamos porque es la única oportunidad que van a tener y luego muchas se arrepienten de no hacerlo». Por eso, aunque algunas familias rechazan las cajas, en el Hospital las guardan durante unos meses «y luego algunas vuelven a por ellas».

Tanto Chiqui como Rocío, recalcan la importancia de hacerles ver a las mujeres que «no están solas» y que siempre serán madres. Así que, para recordárselo a todas ellas, y a la sociedad malagueña, el domingo 15 de octubre el Hospital Materno-Infantil se iluminará de rosa y azul para conmemorar el Día internacional de la muerte perinatal y romper con el miedo a hablar de ello.