Escuela de Pacientes, una apuesta por una mayor calidad de vida

Una enfermedad no siempre se acaba al traspasar las puertas del hospital, sino que, en muchas ocasiones, hay que aprender a convivir con ella. Y suele ser cuando se está solo en casa, después de un ingreso o consulta, cuando asaltan las dudas sobre esa patología aún desconocida para quienes la sufren o les cuidan. Desde qué comer, hasta cómo usar el inhalador. Pequeños, o grandes, detalles que pueden marcar la diferencia entre una mayor o menor calidad de vida. Ante ese escenario habitual, surge la iniciativa de las Escuelas de Pacientes, que en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria llevan organizando desde hace casi dos décadas.

«El principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y que exista un ciclo entre profesionales, pacientes, familiares y cuidadores para poder resolver sus dudas y necesidades», explica Ángel Andrés González Escobar, subdirector de enfermería del Hospital Clínico y responsable de la gestión de estas escuelas que buscan empoderar a los pacientes y cuidadores para convertirlos en expertos de su propia salud. «Lo que hacemos es formar a pacientes para que ellos también vayan enseñando a otros pacientes, sobre todo a aquellos con enfermedades crónicas», añade.

Durante el año 2022, el Hospital Clínico organizó 39 escuelas de pacientes enfocadas a distintas patologías como cáncer de mama, enfermos ostomizados o de cirugía cardíaca, entre otros muchos. «Intentamos que cada especialidad del hospital haga su taller», apunta González, que destaca que el año pasado se introdujeron, por primera vez, una escuela de Dermatología, enfocada en la psoriasis, y otra de Oftalmología, relacionada con la retinopatía diabética.

No obstante, crear escuelas nuevas no es una tarea sencilla. Requiere de mucho tiempo y una gran coordinación entre los pacientes, profesionales y asociaciones. «Todas son multidisciplinares y van dirigidas a pacientes, familiares y cuidadores, pero no es lo mismo una escuela de pacientes de cáncer de mama, que un taller para cuidadores de pacientes con alzheimer», señala González, que subraya que cada una tiene su particularidad y exige diferentes tipos de profesionales. Aun así, pese a los esfuerzos que supone cada una de ellas, el Hospital Clínico llevó a cabo cerca de 40 escuelas a lo largo del año pasado, con dos o tres sesiones al mes, aproximadamente.

¿Cómo funcionan las escuelas de pacientes?

Estas sesiones multidisciplinarias incluyen exposiciones técnicas de profesionales de la salud, sobre la enfermedad o sus tratamientos; talleres de cuidado específicos según la enfermedad, como el manejo de inhaladores en los pacientes con asma o aspectos de higiene para los pacientes de incontinencia urinaria; explicaciones sobre las gestiones de documentación y discusiones abiertas para que los pacientes puedan compartir sus experiencias y preguntas. Por último, se cede un espacio a las asociaciones para que proporcionen información valiosa sobre el funcionamiento de sus grupos.

«Se trata de una forma de humanizar y de resolver las necesidades de los pacientes, pues normalmente cuando se da una alta médica no se pregunta y cuando se está, por ejemplo, en la cena en casa aparece un mar de dudas, sobre todo en los pacientes crónicos con una patología que requiere unos cuidados muy básicos y especiales, como los enfermos traqueostomizados», cuenta González, que hace hincapié en que los verdaderos protagonistas en estas escuelas «son los pacientes y sus cuidadores».

Aprender entre todos

Otro pilar «fundamental», según el subdirector de Enfermería, es el apoyo y atención que proporcionan las asociaciones, que junto a los pacientes y profesionales forman un «triaje» en el que se retroalimentan los unos a los otros. «Es el feedback entre pacientes y sanitarios», apunta González, que asegura que estas escuelas suponen un gran aprendizaje para los profesionales a partir de las experiencias que comparten los pacientes. «Es 100% interactivo, todos aprendemos de todos», resalta el enfermero, que sostiene que el estamento sanitario «no es un estamento cerrado», sino que después del alta de los pacientes, están ahí para intentar solventar todas sus necesidades.

Como balance personal, González subraya que esta iniciativa ha demostrado ser «muy beneficiosa» y que ayuda a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, no por ello, el enfermero responsable de las mismas, con más de treinta años de experiencia en el Hospital Clínico, deja de hacer un ejercicio de autocrítica, pues reconoce que «hay potencial de mejora».

Durante 2022, las distintas Escuelas de Pacientes organizadas por el Hospital Clínico ayudaron en torno a 350 pacientes y cuidadores. La asistencia a los talleres varía según la especialidad, pero, por lo general, cada uno cuenta con un mínimo de una decena de pacientes, aunque algunos casi llegan a treintena. «Organizamos tanto un taller de mañana como de tarde para facilitar la asistencia, pero no siempre es sencillo pues para muchos pacientes, o cuidadores, supone un gran esfuerzo acudir debido a que están limitados por la patología que presentan», aclara González.

Las Escuelas de Pacientes son un ejemplo de cómo la humanización de la atención médica, recogida dentro de la gestión de los hospitales, puede mejorar la calidad de vida de los pacientes y fortalecer la relación entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, como bien señala el subdirector de Enfermería, que no duda en destacar orgulloso que estos talleres «están muy desarrollados en nuestro hospital», que es líder en la provincia en número y calidad de este tipo de eventos.

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