Campaña para visibilizar el día a día de la piel de mariposa

La ONG Debra Piel de Mariposa, con motivo este lunes de su Día Internacional, lanza la campaña ‘Ponte en su Piel’ para visibilizar el día a día de Adrià, un «superhéroe noble, alegre y divertido» de cinco años de edad de un municipio de Barcelona, señala el la asociación fundada en Marbella, que tiene piel de mariposa, una enfermedad rara e incurable que padecen más de 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad de su piel.

«Al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente, en curas de hasta tres horas, para proteger las heridas provocadas por el más mínimo roce», explica la directora de la ONG, Evanina Morcillo Makow.

Se trata de «una realidad que forma parte principal de la vida cotidiana de Adrià», agrega Morcillo y que la asociación ha difundido a través de un reportaje y varios vídeos publicados en redes sociales.

En ellos, se recogen los testimonios de la propia familia, de Debra y de profesionales del sector sanitario y educativo para mostrar las múltiples barreras que Adrià tiene que superar.

La organización pretende así que la sociedad «empatice con las familias e invitar a la acción para que personas, instituciones y empresas puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con piel de mariposa», apunta la directora.

La enfermedad puede generar retracciones a nivel muscular y óseo y complicaciones en ojos, boca o esófago por lo que acciones como comer o abrazar resultan dolorosas.