Piel de Mariposa: rechazados por la fragilidad de su piel

La ONG Debra Piel de Mariposa, fundada en Marbella en 1993, alerta del rechazo social que pueden sufrir los pacientes con epidermólisis bullosa, una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a más de 500 personas en España.

Además del dolor, el sufrimiento, la dependencia o la incertidumbre respecto al futuro, los pacientes de esta enfermedad minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel se enfrentan también a la incomprensión por parte del resto de la sociedad.

«Al tratarse de una enfermedad minoritaria, las personas y familias afectadas por la piel de mariposa deben hacer frente a miradas, preguntas y a un rechazo social que puede doler más que las propias heridas», señala la directora de la asociación, Evanina Morcillo.

Para tratar de mejorar el conocimiento de la sociedad sobre la afección y buscar la implicación de personas, instituciones y empresas, Debra lanza el martes, Día Internacional de la Piel de Mariposa, la campaña ‘Toda Una Vida’, en la que ocho familias muestran, a través de vídeos y fotografías, cómo es la convivencia con la enfermedad.

Javi, Mía, Victoria, Elena y Andrea, menores de edad; Itziar, de 21 años; Juan Antonio, de 37; y Puri, de 68 son los protagonistas de una serie de imágenes y audiovisuales que han creado el fotógrafo Martín Corradini y el operador de cámara Alejandro Deluca para poner de relieve también el aspecto crónico e incurable de una enfermedad que afecta a 73 personas en Andalucía.

«Los obstáculos que deben superar los pacientes en cada rango de edad son muy diferentes. El miedo y la incertidumbre están presentes en los nuevos nacimientos. Según va avanzando la edad, deben enfrentarse a otros retos, como la inclusión en la escuela, la universidad, el entorno, laboral», destaca la directora de la única asociación d e ámbito nacional que vela por este colectivo.

«La piel tiene distintas proteínas que hacen que ésta sea resistente a golpes y a roces. Las personas con Piel de Mariposa carecen de estas proteínas que ‘pegan’ las distintas capas de la piel, por lo que cualquier roce puede provocarles heridas o ampollas. Por ello, deben vendar su cuerpo en dolorosas curas de entre uno y cinco horas», agrega.

Debra utilizará las imágenes de Corradini y Deluce para organizar una exposición fotográfica itinerante para difundir la campaña en diferentes ciudades españolas.

La muestra se inaugura el miércoles en la Estación de Autobuses de Málaga, en la que permanecerá hasta el 13 de noviembre.