Series de superación y sacrificio para compartir

Javi, de dos años; Andra, de once; o Puri, de 68 son los protagonistas de una serie que narra una historia de sacrificios y de superación.

No llevan capas ni máscaras ni tienen superpoderes. Sus únicos instrumentos son las vendas con las que cada día, en sesiones maratonianas, tienen que cubrirse la piel para evitar sufrir heridas externas e internas.

‘Toda una vida’ es una serie de ocho capítulos difundida por YouTube e impulsada por la ONG Debra que protagonizan familias con integrantes que padecen epidermólisis bullosa, una enfermedad más conocida como Piel de Mariposa, rara, degenerativa e incurable que causa una extrema fragilidad de la piel y que afecta a unas 500 personas en España.

Cualquier roce puede provocar heridas, por lo que los pacientes deben vendar su cuerpo en sesiones de hasta cuatro horas de duración.

Bajo el lema ‘Esta cuenta sí se puede compartir. Suscríbete a ayudar’, Debra Piel de Mariposa insta de esta forma a la sociedad a hacer a una aportación mensual para apoyar a las familias que padecen la enfermedad.

«Somos conscientes de las innumerables suscripciones que todo el mundo tiene activas actualmente. En este caso, a golpe de clic y desde el sofá de su casa, pueden impulsar el cambio apoyando una buena causa, convirtiendo una donación en el apoyo sanitario, psicológico y social que tanto necesitan las familias», señala el colectivo, fundado en Marbella en 1993.

Cada capítulo, que cuenta con una duración de entre dos y tres minutos, lleva la inscripción ‘No es una serie. Esto es real’ en una grafía que recuerda a la de la plataforma de contenidos audiovisuales Netflix y con la que Debra quiere subrayar la veracidad de los testimonios y las imágenes de las historias de las familias protagonistas.

«En cada uno de los capítulos, que va por orden de edad, se refleja la crudeza y el dolor de las curas de hasta cuatro horas de duración a las que deben someterse a diario, o el rechazo y las miradas que tienen que soportar a causa del desconocimiento. Pero también hablan de superación y de valentía. Son, sin duda, ejemplo de vida para todas las personas que se crucen en su camino», agrega Debra Piel de Mariposa.

Los protagonistas de la serie participaron el año pasado en una exposición fotográfica y audiovisual firmada por el fotógrafo Martín Corradini y el cámara Alejandro Deluca que mostraba «la incertidumbre en el futuro, el dolor, el sufrimiento, la dependencia o el rechazo social», señalan las familias participantes.

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